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如果我也得了这个病 谁能来照顾我 ?

2017-09-08 10:58:53 益年养老官方网站 阅读

这不单单是一对老人的恩爱故事,而是深度老龄化社会我们不得不直面的课题。我国阿尔茨海默病患者人数已居世界第一。阿尔茨海默病的病情是无法逆转的,但治疗是否规范、照顾是否得当,会显著影响病情的进展。


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除了失智老人本人外,患者的所有家庭成员几乎都在承受着巨大的压力,他们中有许多人也面临着心理问题,需要足够的关注与帮助。

目前能为失智老人提供养老服务的机构虽然有不少,但政府补贴的公办机构往往一床难求,而商业机构的收费价格对普通家庭来说是沉重的经济负担。对大多数失智老人来说,居家养老,请专业的护理人员上门进行服务是更易实现的解决方式。


益年养老认为,政府及产业界亟需共同努力建立全程服务模式,在疾病早期进行预警,通过建立记忆档案,及早发现苗头,尽早治疗。对于晚期病人,建立相应的保障体系,有更多养老或专业服务机构能够为患者提供更有尊严的生活。


在枫林街道第二敬老院,90岁老人树锋每天的主题就是看住老伴味芳,怕她闯祸。早上刷牙,一不留神味芳就把牙膏往头上抹。她上排牙齿掉光了,好不容易戴上的假牙又取下来,“ 这是什么东西啊,咬不动。” 她弄坏了两副假牙,把它们扔进马桶或热水壶里。

她咬不动食物,树锋会用自备的搅碎机把饭菜搅成糊状。她不好好吃饭,护工喂饭时总是不愿意张大嘴巴,有时刚喂进去一点就吐回盘子里,或是从嘴里抠出点碎渣抹到桌上。她不知道饱和饿,吃完饭又要来吃,一口气吃下过4根香蕉。


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味芳比树锋还年轻一岁,但智力却如同半岁的婴儿,13年前她开始有了一些失智表现,至今已成为阿尔茨海默症重度患者。

树锋是典型的上海老派知识分子,退休前曾任上海市轻工业工程设计院的总工程师主任。他温文儒雅,不失礼数,在上海36度高温的七月天里,树锋正发烧,虚弱很明显地挂在脸上,但他仍努力撑坐在床沿接受记者的采访。如果不是因为花白的头发,很难想象眼前通过微信和记者联系的老人已年过九旬。

他没有去医院,怕医生让他住院检查,“ 她晚上起来(发现)怎么房间没有人了?我就怕这个。” 树锋叹了口气,“ 真要命,真要命。”


7点半吃早饭,敬老院大厅里摆着食堂提供的粥和馒头。树锋从房间里抱出瓶瓶罐罐,往粥里拌奶粉、燕麦、营养粉,掰开馒头涂上花生酱。其他桌的老人呆呆地盯着眼前的食物,由护工喂食。树锋用手护着味芳的头,给她套上围裙。他一边喝粥,一边引导味芳自主进食,还要防止她拿馒头蘸粥滴得全身都是。

负责味芳的护工同时喂两张小木桌上的3个老人,这位一勺,那位一勺。“ 嘴巴张大!” 护工转过身来,用铁勺舀起一大勺粥,对着味芳微微张开的嘴就是一塞。味芳被噎得气皱了脸,挥着手推开剩下的半勺。树锋假装没在意,赶紧埋头吃完,好接替护工喂她。

味芳所需要的照护强度是巨大的。像小孩拆玩具一样,她会把遥控器、闹钟、相框……凡是她看得到的都拆个遍,还总是扯烂树锋刚买的新衣服。她午睡越发不安稳,曾把树锋的秋裤套在手上端坐在床前等他醒来。护工给她洗澡,她也不配合,“ 那个水给你洒了一地。” 她穿着尿裤,有时要撕掉棉花,有时就把尿布抽出来当毛巾用。

上厕所时,她坐在马桶上滴滴答答不清楚,半小时也有过,甚至打起瞌睡。半夜每隔3小时护工就要叫她起来上厕所,她不愿意,挥着手就打到了护工。上厕所动静不小,树锋有时要靠安眠药才能睡好。

但他无法离开味芳自己返回家中居住。与大多数养老院一样,这里的护理水平并不足以应对阿尔茨海默症患者的日常。护工会埋怨,“ 宁愿喂三个人,也不愿意喂她一个人。”

 护工张组长也很无奈,“ 老伯伯看我们好像对她的关心不够一样,其实没办法,人家都是这样护理的。” 一贯和颜悦色的树锋也有些愠色,“ 她是病人,但她们不觉得是这样……所以把她一个人放在这里,我放心不下呀,放心不下。” 

味芳笑嘻嘻地看向他,吐出一些语意不详的上海话。她穿着树锋买的白色圆领T恤,一头黑发夹杂着银丝,眼睛明亮,脸上没什么褶皱。她只是中国800万阿尔茨海默症患者中最普通的一个。


       味芳如今不太记得树锋,但知道他是可靠的。年轻时味芳是化学老师,一门心思都在教学上,28岁就领到了上海第一任市长陈毅颁发的优秀教师证书。

2004年,味芳退休后,整个人跟退化了似的,开始丢三落四,变得唠唠叨叨,脾气越发固执急躁,看电视就打瞌睡。2008年,味芳中午出门理发,晚上才被警察送回家,她认不得家在哪儿了。去年夏天,味芳病情恶化,大小便失禁,食物要搅碎了才能吃,再也很难讲清楚一句话了。

像许多阿尔茨海默症患者一样,他们最初的发病只表现在旁人难以察觉的细枝末节处。2004年,树锋因车祸住院,味芳像变了个人似的,光顾着和护士闲聊,完全不记得关心躺在病床上的老伴。

到2006年,味芳越来越唠唠叨叨,记性变得更差,树锋带她去瑞金医院检查才知道,味芳得病了。

上海精神卫生中心老年科主任医师李霞是味芳的医生,2011年,她第一次在诊室见到这对整洁、彬彬有礼的老夫妻时,发现他们的子女不在身边,她有些揪心,“ 老先生怎么承担得起这样的重负?许多人在这个年龄早就由别人照顾了。” 

1989年,树锋唯一的儿子出国了,与儿子固定相聚的时间只有春节。“去了也蛮苦的,都是打工啊,给他自由了,我晚景也比较寂寞。” 他很体谅儿子,但又不免感伤。

目前中国有超过800万的阿尔茨海默症患者。从人们不以为意的“ 老糊涂” 开始,他们不停忘事,开始失语、失用、失认,失去自理能力,甚至性情大变。

病程漫长,且不可逆,从轻度发展到重度一般只有3-8年。如果治疗与护理得当,病程可以达到20年。但他们最终都将卧床不起,“ 连抬头都做不到。” 

这是一场起始于暮年的战争,并且几无胜利的可能。医生李霞说,“找我看病的往往是,一个失智症的老人,一个因长期陪护他而得了抑郁的老伴,两人搀扶而来。” 

味芳患病后,树锋曾一度努力维持生活的原状。他在采访中表现得极为冷静和克制,他深刻了解阿尔茨海默症无法逆转,“ 那只能好好照顾,没有办法。” 

侄女赵青记得树锋以前也很少抱怨,他只是曾经感叹,“ 那么优秀的一个女性,怎么现在变化成这个样子。” 在更多情况下,按照侄女赵青的说法,“ 他把她的一种病态的东西已经变成一种他生活中的常态。” 但是随着味芳十几年来病情的加重,树锋已经逐渐感到不可承受,“ 李医生说我这个爱人状况还好,但我已经受不了了。” 

最初味芳尚能自理,能跟着树锋四处走动。每天6点半,树锋带味芳到家对面的上海医学院打太极拳, 7点半到医学院食堂吃饭,有时带着味芳去家乐福逛逛超市,专门坐地铁到几家百年老店买老上海的点心,到桂林公园赏赏花,到逸夫舞台看京剧,或者带味芳到家附近的老干部活动中心看看。

“就一直把她往外带,像带正常人一样。” 孙侄女赵青说,“ 他不会说因为身边有这样一个病人,就完全把她关在家里,他还是很积极地带她去生活。”李霞医生都说,我叔公作为一个照顾者来说,他是比专业更专业的。他真的是在用情感用爱去照顾,所以连李霞医生都说叔婆发展得这么延缓,可能是也算是一个奇迹。” 

树锋不得不考虑养老院了。2012年,他突发肺炎,高烧不止,带着味芳一起去医院打吊针。坐在一旁的味芳不停催他,“ 你怎么不回家?你坐在这里干什么?” 反复解释后她又忘了,树锋很头疼,侄女赵青赶来才把她带回了家,“ 他已经意识到叔婆离开人不行,那家里只有他,怎么办?” 树锋考虑请保姆,又担心保姆会欺负味芳,“ 我得管保姆,还要管她。” 没有办法,养老院是唯一的选择。

树锋考察了十几家养老院,民营养老院大多在郊区,费用低的大多环境较差,设施简陋,费用高的甚至有别墅养老院,但树锋又承担不起。市内的公立养老院虽然价格便宜,但床位难排。他最终决定带味芳到一家离家1小时车程的郊区养老院试住。

住进去第一天,味芳隔一会儿就忘了这是哪儿。回到房间,树锋一边铺着褥子和床单,一边回应味芳的指责。“ 为什么要在这里?我们为什么不回家?” 在空荡荡的房间里,她像老师训学生一样用手指着树锋,“ 你没有经过我的同意,你怎么可以这样做?你这样做是犯错的,你给我站到墙角去!” 她很坚定地要求,立刻回家,没有公交就走回去。树锋回答,“ 走到天亮也走不到。”“ 哎呀,我们到这里来就住两天。” 到后来他也解释不动了,沉默而绝望地坐在床边。

第三天早上6点多,树锋敲开了赵青房门,“ 我要回家。” 他坚持不下去了,每天不仅要哄味芳睡觉,应付她的无理取闹,还要忍受养老院的冷清――这里出门就是一条公路,对面就是农田,旁边只有一个农贸市场。“ 人只有不能动了,没办法了,没得选了才要这样。我还有选择,我为什么一定要待在这个地方等死?”  

回家不到一年,树锋被查出胰腺有点问题,可能要动手术。李霞医生建议他把味芳送到精神卫生中心住几个月先应付过去,“ 他是那种焦虑型人格。你说要住院吧,那树锋就说,我回去要考虑一下,然后他各种考虑,忧心忡忡,各种想法,最后还是告诉我说不要住院。” 

赵青陪树锋在精神卫生中心的病房看了一圈,有的病人被绑在设有围栏的椅子上,走廊两边的病人看起来摇头晃脑,表情呆滞。“ 把叔婆送进来确实能解决问题,但他真的是不舍得。” 赵青说。


5年前,李霞在上海很难找到一家愿意收从他们医院出院的病人的养老院。她考察过上海一两百家养老院,“ 没有专业的,他们不懂怎样去照顾这些(失智)老人,怎样让他们有生活质量,养老院应对不了这种要求,他们就特别希望让这些老人用好多抗精神病药。” 

李霞知道的最昂贵的养护方式,就是一个病人一个房间再配一个日夜守护的护工,每个月要花费3万元,但由于护工对照顾失智老人没有经验,仍然不够理想。

所幸树锋查出的胰腺囊肿是良性的,不用手术,虚惊一场。但对味芳来说,住进养老院几乎是必然的结果。而树锋还有得选择,儿子劝他把妈妈单独送进养老院,“ 爸爸,你这样好像跟她捆绑在一起,犯不着,你应该跟她解脱出来,你的灵魂要自由一点。” 树锋告诉他,“ 这个是我的责任,我们是夫妻关系。” 

2013年,树锋选择了离家只有四站公交站的枫林街道第二敬老院。刚住进去时,夫妻房满了,他俩只能住在不同楼层的三人房里。味芳好不容易被哄着能先睡一晚,又要闹着把隔壁床的老太太赶走,“ 这是我爱人睡的嘛,为什么你要睡啊?” 气得老太太的儿子跑到敬老院来讨说法。

外人很难想象阿尔茨海默症患者可能给一个家庭带来的巨大压力。“ 那两个礼拜,不说折腾他,也折腾我。” 赵青激动地说,“ 我每天最害怕的就是看到我叔公打电话给我。我一看到他的电话,就会开始紧张,然后他就跟我说她又闯什么祸了,又怎么怎么了。” 院长看不下去,给他们腾出一间不带卫生间的棋牌室,后来才换到夫妻房。

味芳总算适应了敬老院。赵青问树锋,要不你自己一个人住家里,他摇头,“ 一回家没有她在,总认为不像个家,还是赶紧到这儿来,感觉也不一样。虽然她也不说话,这么笑笑。” 

去年夏天开始,味芳病情恶化,树锋再也没法独自在家照顾味芳,洗澡、喂饭、上厕所都需要人从旁协助。他也放心不下她一个人待在敬老院。


和依旧笑笑嘻嘻的味芳不同,树锋总是愁眉苦脸。他的身体十分疲惫,随时担心病倒,“ 现在我几个怕,一个怕九十几岁了,这个时间,年龄也到了,是吧,已经快到极限了,病要多起来了。她再病怎么办?没有好的办法。只好维持下去,是吧。” 

护士小顾说:“ 他现在是完全没有喘息的机会了,就像一直被关在监牢里一样,就像我一样,在一个地方关我两天,我已经受不了了,三天是极限。” 

在这样的环境里,树锋越发找不到能够交流的人,与他最谈得来的老爷子如今已经卧床不起。他没办法和味芳聊天,常常是他在看电视,她在打瞌睡。有时他塞给她一张报纸,她一页盯上半天也不知所云。

早饭过后,电视里正播着《中国诗词大会》。“ 董卿很有水平。” 味芳躺上床,树锋坐在床沿,凑近着电视,和选手一块答题。“ 心有灵犀一点通!”“ 疑是地上霜!”“ 人生七十古来稀,这个还是容易。”

 树锋从小习古文,熟背《古文观止》和四书,在父亲的教导下更是写得一手好字。他突然起身找出纸笔,写下当年结婚7周年送给味芳的情诗――鸾凤和鸣七年整,琴瑟谐情日月增。天若有情重别离,织女怎忍牛郎兮。“ 鸾谐音娄,凤谐音冯,就是指我们。” 他对记者说。


晚上9点,等味芳入睡后,树锋开始享受这宁静时刻。他会写上一会儿日记,看一下手机,回一下微信,弄弄自己的事情。

他在寻找更好的护理机构,“ 上海第一福利院最好的。” 在他看来,那里有大房间,有理疗室,有药房,有丰富的菜色,有男护工,护工是分工协作的,还有临终关怀区,有时还组织老年旅游团。这是一家需要登记排队好久才能轮到入住机会的福利院。如果排到床位,树锋打定主意要一直住下去。那时,他和味芳会住进不同的房间,她能受到最好的护理,他会去看看她,时不时回一下家。

今年3月,与敬老院隔河相望的被废弃多年的航空博物馆,被改建为一座举办婚礼的白色欧式大礼堂。礼堂在建期间,树锋拍了照片,发了朋友圈。如今每到周末办婚礼的热闹时刻,来宾举着蓝粉色气球簇拥着新人,欢呼着拍照,树锋都会特意隔河看着对岸,与那些陌生人分享着短暂的幸福。



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