两会调查,这个服务大缺口谁来补
两会期间,全国人大代表、北京大学首钢医院院长顾晋建议,医院需要更多地设立安宁疗护中心,使临终病人离开得更有尊严,并建议将这种安宁疗护病房的设置纳入医院绩效。
全国政协委员、中国中医科学院学术带头人杨宇飞,中国老年学和老年医学学会会长刘维林表示要转变观念,正确认知老年人的临终救治。
安宁疗护是指临终关怀或者是姑息治疗,是指人在生命最后的阶段给予他们关怀。这个词是1947年英国一个护士在护理一个晚期肿瘤病人的过程中发明的。直到1987年,中国才开始引入。
刚性需求逐步释放,服务供给严重缺乏
去年底家住湖南省邵东县的王秀林因结肠癌去世,从确诊为中晚期结肠癌到去世仅1年多时间,期间两次接受癌变组织切除手术,为了给王秀林治病,治疗费用花了20多万,家人不仅花光了所有积蓄,还借了债。
儿子曾俊回忆说:“妈妈接受化疗,不久头发全部掉光,肚子胀得像个篮球,四肢瘦得皮包骨头。那段时间她半夜都会喊疼。妈妈遭受了巨大的痛苦,我们做儿女的无比心疼。”
国家统计局的数据显示,我国每年死亡人数达到900多万,有近300万疼痛的癌症晚期患者,刘端祺认为,除去猝死等因素,绝大部分人在去世前会遭受巨大的痛苦,家人也跟着心力交瘁,亟须临终关怀,而得到临终关怀的人只占很小的比例。
从2017年7月开始,身患肺心病20多年的老曾病情恶化,全身浮肿,心脏、肺功能出现衰竭现象,失去生活自理能力。经过几天的住院观察,医生认为老曾没有继续住院治疗的必要,建议将他接回家里照顾,并准备后事。
儿子小曾自责地回忆道,“父亲在床上躺了近3个月后去世。去世前一个月他一直喊疼。我检查他身体时才发现背上生了褥疮,皮肉腐烂,都能见到骨头了。但又不敢移动他,害怕恶化。
父亲生前最后一个月是在剧痛中度过的。”原来,老曾心肺快速衰竭,已没力气翻身,而小曾和妻子不懂护理知识,没意识到要按时给老曾翻身拍背。“以前,父亲躺着都能自己翻身,那段时间,我们并没有注意到他已经不能翻身了。”
“当时并不知道还有临终关怀。”小曾表示,当医院告知父亲病危时,自己都蒙了。“如果医院主动提供临终关怀病房,我也不会将父亲接回家里照顾,父亲可能就不会在临终时遭受那么大的痛苦。”
病人临终治疗存在几个误区
中国人比较忌讳谈死亡,存在这么几个误区。一是儿女为了尽孝心拼命救治,二是不跟病人谈死亡,病人既不知道自己的临终时间,也不能从容面对,还会埋怨家人,埋怨医护人员。
但其实这不是从病人角度考虑,而是从个人亲情及别人怎么看自己方面去考虑,以至于让终末期病人接受了无意义的治疗,承受不必要的痛苦。
杨宇飞介绍:“有些国家的安宁疗护做的很好。人们的理念不是延长病人的生命,而是尽可能让病人“走”得有尊严。每个病人知道自己的预期死亡时间,甚至在有些地区还有生前预立医嘱制度。”
市场现状:大医院动力不足、专业机构和社区居家难以盈利
“我国的临终关怀还处于起步阶段。很多医院申请设立临终关怀中心,但进展缓慢。由于医院缺乏临终关怀服务,很多人在生命的最后阶段很痛苦。”北京松堂关怀医院院长李松堂说,从人的整个生命过程看,死亡也是人生的一部分,应当引起足够重视。
中国老年学和老年医学学会会长刘维林感慨道,“在三级甲等医院,医院不敢不接收这样的病人,但实际上治疗起来又造成医疗资源浪费,是“装样子”。这类病人特别不适合到高级医院去住,但是咱们现在又没有很多这样的医院来接纳需要安宁疗护的病人。”
截止2017年底,全国60周岁以上人口达2.41亿人。伴随着人口老龄化程度的不断加剧,帮助老年人走好人生最后一段路的安宁疗护也逐渐提上了国家议程,不仅尊重生命也有利于家庭和医保节省开支。
2017年2月,国家卫生计生委出台了《安宁疗护中心基本标准(试行)》 和《安宁疗护中心管理规范(试行)》;依据标准,北京只有个别的临终关怀机构能达到标准。
去年下半年,北京市有关部门开始在不同级别的医疗机构试点,探索为临终关怀服务科学定价,制定各级医院临终关怀服务的标准。据了解,现在北京只有十几家医院设置了临终关怀中心,还有一些医院只是拿出部分床位专门做临终关怀服务。
2017年6月,北京大学首钢医院率先建了安宁疗护中心。首钢医院院长顾晋说“我们医院的安宁疗护中心建立后确实反响很大,病人需求也很大,有位90多岁的老先生说我知道自己治不好了,就等着那天了,但我愿意呆在这里,在这里很开心,护士和我聊天,陪我散步,给我很多照顾。”
医院缺乏提供安宁疗护服务的动力
临终期的病人非常需要专业帮助,对于安宁疗护的需求十分迫切。但问题是目前各大医院就已经人满为患,对于日常解决广大群众的常见病及疑难重症来讲,医疗资源都很紧张,再分出空间对临终病人进行照护,似乎各大医院都分身乏术。再加上做临终关怀服务成本高、收益小,医院开设安宁疗护的动力不足。
去年3月,北京市海淀医院设立安宁病房:一间男病房,一间女病房,一共6张床。海淀医院安宁病房主任秦苑认为,“安宁病房的规模大小,取决于政府和医院的支持力度有多大。”秦苑解释说,“安宁病房运营亏本,资金不足,成立后规模就很小。”
北京大学首钢医院设立了临终关怀中心,是独立的科室,规模约18张病床,但目前也是在贴本运营。
运营成本主要是房屋租金、人员工资以及水电费等,特别是最近几年,人工成本上升很快;据了解既是经营多年的北京松堂关怀医院仅维持收支平衡;税收优惠、财政补贴不到位,医保难纳入、民众不理解都加剧了运营的困难。
社区、居家安宁疗护方式成趋势
关于安宁疗护的运营主体归属一直存在争议,二三级医院、专业临终机构、社区卫生服务务中心、老年护理院或养老院、居家等都有分布,各地在探索实践中形成的模式亦各有不同。
目前上海的76家安宁疗护试点单位中,其中有一家社会办医院和两家老年护理院,其余是社区卫生服务中心。
上海临汾社区卫生服务中心的目标人群是肿瘤病情不可逆的患者,目前主要收治预计生存期只有1-2个月的晚期肿瘤患者。从2016年12月到今年11月,一年时间共收治234个病人,其中有179人死亡,基本上每两天去世一名病人。
按照《上海市机构舒缓疗护(临终关怀)工作指南》的要求,社区卫生服务中心应配备分管主任、临终关怀科主任、主治医师、医务护士专职人员,建议配备医务社工,应当配备与开展社区居家舒缓疗护业务相应的药师、心理师、康复师和营养师等人员,有志愿者组织。不过这套标准对于绝大多数社区卫生服务中心都是奢求;适当放宽安宁疗护标准也是大家所关注的。
“我们这里相对来说是人多的,但是感觉人还是不够,心理咨询师是医生兼职,工作量很大。护理人员也不多,安宁护士理想状态8-10张床1个安宁护士,现在只有1个护士,其他专业成员更是非常缺乏,”该服务中心的负责人说。
资料显示,5年来上海市安宁疗护试点单位中,患者平均住院日29天,人均住院费用4840.81元;居家安宁疗护每位患者的平均服务时间为46天,人均费用为809.69元,累计减少不必要的医疗支出1.1亿元,社会效益明显。“无论是从经济成本、安全顾虑还是理念考虑,社区和居家运营都是性价比最高的”。
以大型公立医院开展安宁护疗起步的中国台湾地区,安宁病房经常人满为患,一床难求,近几年也逐渐开始向社区居家舒缓治疗模式转型,以减轻护疗成本压力。
老友邦认为,医养结合是未来5年国家主要的政策方向,医疗机构、居家养老、机构养老都可以成为安宁疗护的主体。
社会共识和专业化需共同推进,改革支付体系显得尤为迫切
目前来看,北上广肿瘤医院床位一床难求,二三级医院开展对医疗服务需求相对较低的舒缓医疗本身就是资源浪费,难以实现医疗资源的合理配置,进而加剧医疗资源不平衡的现状。
养老院、居家养老等社会机构医疗水平弱,承担死亡风险的意愿不高,但开展此项目的意愿强烈。
北上广一线城市和二线城市开展安宁疗护资源和政策支持越来越好,而三四线城市社区卫生服务中心的因为运行和医疗资源分布问题,开展起来可能要面临很多挑战。
中国老年学和老年医学学会会长刘维林认为,安宁疗护是综合性问题,涉及到多个方面,包括医院、机构、家庭,医生、患者和子女,还涉及制度、法律、政策等多方面。
像首钢医院一样很多设置安宁疗护的机构目前都是亏损的;而英国的安宁院,所有资金來源约82%來自民间及病人的捐款及二手物品商店的收入,政府只有不到10%的补助费用,资金来源途径也值得我们借鉴。
益年养老认为安宁疗护工作首先要逐步提高整体社会的认知和共识,逐渐改变回避死亡的社会风气,国家需要在政策层面推动建立生前预立医嘱制度。
其次要放开市场提升专业服务能力,适当降低社区、居家、养老机构、医养结合相关标准,鼓励和支持安宁疗护研究力量,积极支持社工和志愿者队伍,国家层面要进一步改革和健全医保、长期护理险、政府购买服务制度。
医学不能治愈所有的疾病,不能治愈每一个病人。然而,给临终期病人以全方位疗护,其社会意义远远大于“治愈”的价值。在技术之外,病人常常需要用温情去帮助。
“没有人应该孤独地离世……每一个人应该在临死的最后时刻望着一张慈爱的脸”——特蕾莎修女。
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